大家好，我是安孟竹，欢迎来到《良善照护如何可能?》的第五期。

存在主义心理学家欧文`亚隆将人类对死亡的恐惧比喻为“直视骄阳”，意思是，面对和思考死亡的感受，如同承受阳光刺目的痛苦，往往让人难以接受、不愿面对。在华人文化中，死亡是一个尤其禁忌的话题。然而越是去回避、逃离这件事，当生命终点线逼近的时刻，人们越是感觉到慌乱无措。

然而面对这种无法掌控的不确定性、难以挽回的逝去，我们并不是只能感到“无能为力”；而是可以通过讨论和练习，为迎接这个终局尽力做些准备，可以缓和病人的痛苦，支持他们的需求，让他们人生的最后一程好过一些，也让那个最终的时刻——无论对病人自己还是他们的家人来说——都不再那么孤独、被动、令人恐惧。

这种对“善终”的追求，就是安宁疗护的实践者们努力在做的事。

今天的节目请到了曾经担任儿童安宁疗护志愿者、并在港大读研期间完成了相关研究的阎天伊。天伊面对的，是一个会更加刺痛我们情感神经的群体——罹患绝症的孩子。针对末期病童的安宁疗护，面临着许多与成年病患不同的挑战，也会触发成年人自己关于照护、死亡和与儿童相处的反思。

在这期节目中，天伊会和我们聊一聊，在儿童的眼里，死亡究竟是一种什么样貌？安宁志愿者如何在协助家长的同时，努力满足孩子的意愿和需求？以及，活下来的家人要如何迎向明天？

希望这些陪伴末期病童和他们家人的点滴，也可以成为一堂让你我学习应对生命不确定性的功课。

 

阎天伊：大家好，我是天伊，我之前是儿童安宁疗护的志愿者，也是人类学的研究者。现在是在学习新的专业的照护知识。